„Leben mit einem besonderen Kind, oder wenn ein Löwenbaby einem das Leben auf den Kopf stellt.“

Photo by Corinna Weber

BARRIOS Kinderstube Kapitel 25

In unserer 14-tägigen Kolumne „BARRIOS Kinderstube“ beleuchten wir für euch interessante Themen rund ums Elternsein. BARRIO ermöglicht euch als Partner der BABYWELT-Messen einen super einfachen Einstieg in die Welt des Elternseins mit Playdates, Krabbelgruppen, Mami-Runden, Papa-Treffs und vieles mehr. Erfahrt alles, was ihr als Eltern wissen möchtet. 

Muddi’s Welt

„25+2, das Mädchen lebt, ich fange an!“ Das waren die letzten Worte, die ich vor meinem Notkaiserschnitt vor fast neun Jahren noch gehört habe, bevor ich ins narkotisierte Traumland abgedriftet bin. Als ich wieder wach wurde war ich zum zweiten Mal Mutter. Von Herzen gewollt und gewünscht, aber 15 Wochen zu früh. Die Plazenta hatte sich gelöst, für mich damals beinahe mein Todesurteil.  Als unsere kleine Maus dann am dritten Tag ihres viel zu frühen Erden-Daseins eine massive Hirnblutung entwickelte und mit einem Shunt versorgt werden musste war für die Ärzte recht schnell klar: dieses Kind wird wohl Zeit ihres Lebens schwerst körperlich und geistig behindert sein.

13 lange Wochen im Krankenhaus

Nach 13 langen Wochen Krankenhaus und diverser Operationen am Kopf sind wir dann nach Hause, voller Optimismus und Liebe für dieses besondere Kind. Unserem „Löwenbaby“. Die ersten Monate daheim waren dann auch unglaublich schön, wenn auch extrem anstrengend. Svenja war ein absoluter Sonnenschein, ein ausgeglichenes und zufriedenes Baby. Aber wir waren mit unserem kleinen Nachzügler auch ständig unterwegs. Meistens in irgendwelchen Arztpraxen oder Kliniken. Eine neue Untersuchung, ein weiterer Test oder auch immer wieder mal zu einer Narkosevorbereitung für eine weitere, belastende, angsterfüllende Operation. Zeitgleich begannen die Therapien zuhause. Ergotherapie, Voijta, Bewegungsübungen… all das wurde ein fester Teil unseres Tagesablaufes. Wir lernten uns mit Krankenkassen auseinanderzusetzen wegen diverser Hilfsmittel, von denen wir meistens vorher noch nichts gehört hatten.

Svenja leidet an ICP

Wir kannten uns mittlerweile mit medizinischen Geräten besser aus als manche Lernschwester im ersten Lehrjahr und hatten Zuhause bald ein ansehnliches Arsenal an Lagerungshilfen, Orthesen, Badeliegen, Fortbewegungsmittel und Pflegeartikeln. Über die Zeit hinweg kristallisierte sich heraus, dass Svenja an einer „ICP“ litt, einer infantilen Cerebralparese. Vereinfacht ausgedrückt hatte die massive Hirnblutung 3.Grades soviel im Gehirn kaputtgemacht, dass normale Bewegungsabläufe für immer unmöglich sein würden. Sie wurde damals noch im Krankenhaus in den ersten sieben Wochen mit einem VP-Shunt versorgt, der das Hirnwasser über einen dünnen Schlauch bis in den Bauchraum abtransportiert. Die Schäden im Kopf waren irreparabel. Wir merkten recht früh, dass Svenja nicht in der Lage war alleine zu sitzen, von stehen oder gar laufen war sie meilenweit entfernt. Mit drei Jahren konnte sie sich mit viel Mühe auf den Bauch und wieder zurückdrehen und war danach zwar körperlich behindert aber das Kognitive schien ziemlich gut zu funktionieren.

Svenja ist ein neugieriges und wissbegieriges Kind

Sie lernte verhältnismäßig früh reden und war durch und durch ein sehr aufmerksames, neugieriges und wissbegieriges kleines Wesen. Mit drei kam sie in den Kindergarten, etwas Besseres hätte ihr zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht passieren können. Sie war zwar auf ihren kleinen Rollstuhl angewiesen (den sie selbst auch nicht wirklich fortbewegen konnte), aber sie war unter Kindern, die sie ohne jegliche Art von Vorurteilen in ihrer Mitte aufnahmen. Sie spielte, lernte und entwickelte sich zusehends. Zumindest geistig. Drei Jahre später wurde uns, eigentlich fast zum ersten Mal, ganz deutlich bewusst, dass Svenja nun mal tatsächlich körperlich behindert ist. Nämlich als es um die Wahl der Schule ging. Schnell war klar, dass eine Regelschule mit gesunden Kindern gänzlich ungeeignet für sie war. Also entschieden wir uns ein „Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum für körperliche und motorische Entwicklung“. Seit 2018 geht Svenja nun in diese Schule und fühlt sich pudelwohl. Sie ist unter ihresgleichen, dort gibt es Kinder wie sie. Sie kann weder sitzen, noch stehen oder laufen und auch ihre Hände und Finger sind schwer beeinträchtigt und machen ihr viele Dinge wie spielen oder essen wirklich oft sehr schwer. Schreiben mit einem Stift wird sie wohl niemals können, dafür hat sie ihr Pad, an dem sie, so oft es ihre Zeit und ihre Konzentration zulässt, lernt und übt.

 

Klar, hat sie auch ein paar Eigenarten als Folge der Behinderung

Natürlich hat sie auch, in Folge ihrer Erkrankung und Behinderung, ein paar Eigenarten, die den Umgang mit ihr manchmal etwas sehr anstrengend machen. Dann muss man sich oft selbst vor Augen halten, dass sie nun mal DOCH nicht ist wie andere Kinder in ihrem Alter. Denn in solchen Momenten neigt man dann manchmal dazu, die Geduld zu verlieren. Svenja ist ein vollwertiges Mitglied unserer Familie, für uns ist diese gesamte Situation mit ihr schon immer „normal“. Wir haben uns von vornherein mit vollem Wissen und Gewissen auf das Leben mit einem „besonderen“ Kind eingelassen und unser Leben darauf eingestellt. Wo andere Kinder hinlaufen wird sie von uns eben hingetragen. Anders als bei vielen anderen, von denen ich persönlich weiß, haben sich unsere Freunde damals nicht abgewandt als man wusste „Weber`s haben ein behindertes Kind“. Im Gegenteil, Svenja ist, egal wohin man mit ihr kommt, von Herzenswärme, Freundlichkeit und Liebe umgeben. Und das hat sie auch absolut verdient, denn sie ist nun mal ein ganz besonderes „Löwenbaby“!

Autorin dieses Beitrags ist Corinna Weber, die Autorin der MUDDIS und Ronjas Welt Bücher.

Mehr über die Autorin lest ihr auf ihrer Homepage.

Oder auf Instagram

Mehr zu Corinna Weber lest ihr im Magazin

Ihre letzte Kolumne findet ihr hier

Die nächste Kolumne “MUDDIS Welt” lest ihr in der BARRIO App im Magazin am 15. Mai

Beitragsfoto: Corinna Weber

_________________________

BARRIO Logo

Wer sind wir?
Deine Eltern-Community

Wenn es darum geht Kinder großzuziehen, gibt es viele gut gemeinte Ratschläge und auch Google wartet mit vielen mehr oder weniger hilfreichen Informationen auf. Doch wie viel schöner wäre ein starkes Netzwerk von Eltern, die sich gegenseitig unterstützen? Ratgeber schaffen nicht, was andere Eltern mit einfachen Mutmachern, wie: “Das ist alles nur eine Phase…”, “Bei uns ist das ganz genauso…” an Rückhalt bieten können. Ebensowenig kannst du online mit deinen Kids das schöne Wetter auf dem Spielplatz genießen oder einen Eltern-Kind-Sportkurs besuchen.

BARRIO hilft dir nicht nur dieses Netzwerk online aufzubauen, sondern bringt dich mit anderen Eltern und ihren Kids offline zusammen, indem ihr Playdates vereinbaren könnt.

BARRIO liefert dir außerdem tolle und maßgeschneiderte Magazinbeiträge rund um das Elternsein und als süßes Extra hast du auch noch die Möglichkeit einmalige Angebote und Rabattaktionen von BARRIO-Partnern wahrzunehmen und an attraktiven Gewinnspielen und Aktionen teilzunehmen.

Diesen und weitere interessante Artikel findest du in der Barrio App. Hast Du schon? Super! Hast du noch nicht? In der App findest du aufgrund der aktuellen Lage noch mehr digitale Angebote, virtuelle Playdates zum Austauschen, Online-Kursempfehlungen für die ganze Familie sowie Angebote, Gutscheine und andere Vergünstigungen. Jetzt App installieren: bit.ly/barrio-app

Scroll to Top